Le malattie rare, che colpiscono pochi pazienti nei Paesi sviluppati nonché quelle dimenticate del Terzo Mondo, rappresentano la nuova frontiera della ricerca biomedica, una delle sfide più pressanti alla globalizzazione dei diritti dei malati, e anche un’importante occasione di crescita economica e di sviluppo industriale per l’Italia. Lo afferma uno studio del Cerm elaborato da Fabio Pammolli, il direttore del centro studi, Massimo Riccaboni e Laura Magazzini.
La nostra cultura troppo spesso ci porta a scorrere le classifiche dall’alto: i libri più letti, i prodotti più venduti, i siti più vistitati, e sempre si ignora la coda della classifica pensando che sia popolata da pochi e quindi trascurabili casi. Ancor più grave è che siano ricercatori e imprenditori ad attenersi a questa regola. Il Cerm stima che 5 nuove malattie rare sono scoperte e descritte ogni settimana, e che ad oggi se ne conoscono oltre 9.000 in tutto il mondo. Sebbene considerate singolarmente le malattie rare in Europa colpiscano meno di 5 individui su 10.000, nel loro complesso esse riguardano 30 milioni di Europei e 3 milioni di Italiani, con un’incidenza sul 3-4 percento sulle nascite. Le malattie rare colpiscono per il 70 percento bambini, che nel 30 percento dei casi muoiono prima del compimento del quinto anno di età. Saper leggere le classifiche dal fondo, in un Paese in cui piccola scala e solidarietà sanno convivere, può rivelarsi una virtù, soprattutto nelle fasi di crisi economica. Occorre sostenere la ricerca che fa impresa lontano dai riflettori, per la lunga coda dei bisogni rari.
Scritto da: Fabio Pammolli, Massimo Riccaboni, Laura Magazzini
